PARÁLISIS CEREBRAL IV: PAUTAS PARA LA ESCUELA Y LOS PADRES

Para cerrar la monografía relativa a la Parálisis Cerebral (PC) ActivaMente ha querido hacer un recopilatorio de algunas pautas que se les podría proponer tanto a los padres como a las escuelas donde acude el niño/a con PC. Esperamos que os resulten útiles y agradeceríamos nuevas sugerencias.

Cuando la PC se presenta en nuestras vidas es normal que el temor nos invada y que necesitemos la ayuda de profesionales acreditados para que la calidad de vida de nuestro pequeño sea lo mejor posible. A medida que el pequeño/a con PC crece, van emergiendo nuevos retos y nuevas dificultades tanto en su vida como en la nuestra. El colegio y el hogar son los lugares donde más horas van a pasar los niños y por lo tanto requieren una especial atención.

Es posible que las alteraciones cognitivas no se detecten hasta la edad escolar, ya que es el momento en el que se requieren mayores habilidades y capacidades cognitivas e intelectuales. Hasta entonces es posible que nadie les haya pedido que presten atención durante un determinado tiempo o que traten de memorizar alguna información concreta. De esta forma, es en esa etapa de la vida cuando surgen grandes dificultades que es posible que, ni los niños, ni profesores ni los padres, sepan cómo abordar de forma óptima.

A pesar de que existe una gran heterogeneidad cognitiva en los niños con PC, se ha podido observar como factor común las alteraciones en atención, memoria y funciones visoespaciales. El resto de funciones cognitivas varían en mayor o menor medida según la persona.

Pautas de Atención:

– Sentar al niño cerca del profesor.

– Alejar al pequeño del pasillo, ventanas exteriores o de lugares con ruido para evitar su distracción.

– Situar al pequeño cerca de compañeros que puedan servirles de ejemplo y que no lo distraigan cuando debe hacer tareas escolares.

– Situarse cerca del pequeño en el momento que se vaya a dar una instrucción o a presentar una lección, con la intención de captar al máximo su interés y atención.

– Evitar mesas grupales, mejor disponer los asientos en filas.

– Utilizar palabras clave, esquemas, dibujos o aquello que le sea de más utilidad al niño y que le proporcione la información de forma clara y resumida.

– Incluir varias actividades en la clase. Evitar la monotonía, tratando de captar el interés del niño siempre que sea posible.

– Dar explicaciones breves.

– Emplear el ordenador como herramienta de aprendizaje.

– Dar la oportunidad de que el niño responda a las preguntas o participe en las conversaciones. Interactuar frecuentemente con el pequeño.

– Escribir con tizas de colores en la pizarra para captar su atención, evitar llenar la pizarra de elementos. Escribir información en un tamaño grande.

– Ejercicios por escrito: evitar incluir mucha información, evitar elementos distractores y proporcionar la información de forma clara y sencilla.

– Subrayar las palabras importantes por escrito o enfatizarlas verbalmente.

– Agregar mensajes recordatorios en las hojas de trabajo para recordar algo importante.

– Cuando se le acerque la edad de realizar exámenes, evitar que sean largos. Es preferible que sean más breves y con una mayor frecuencia. Si es posible, permitir que los exámenes se hagan de forma oral. De esta forma se evita que interfieran los problemas motores y visuales.

Pautas de Memoria:

– Descomponer las tareas en pasos pequeños.

– Dar instrucciones breves y claras, ya que puede presentar problemas de comprensión.

– Dar explicaciones sencillas y fragmentadas. No dar toda la información a la vez. Asegurarse de que ha comprendido lo que se le ha transmitido, explicándolo con sus palabras. Evitar que repita exactamente lo mismo que se le ha dicho ya que así no se asegura que ha comprendido adecuadamente la explicación que se le ha proporcionado.

– Repetir a menudo las instrucciones, tareas o aquello que se desea que el niño realice.

– Enseñar estrategias para mejorar la memoria: crear imágenes mentales (que se haga una fotografía mental a medida que escucha la información), repeticiones verbales, enseñar a utilizar el agrupamiento.

– Emplear claves para destacar la importancia de la tarea que debe hacer: “acuérdate”, “esto es importante”.

– Repetir una misma idea o concepto de varias formas, para asegurar la comprensión y retención de la información.

– Presentar sólo la información importante, omitir detalles, elaboraciones y divagaciones. Ser claro y conciso. Evitar largas explicaciones y más aún aquellas que puedan carecer de interés para el pequeño.

Pautas Visoespaciales:

– Tener en cuenta la distribución del texto en el papel. Escribir un pequeño punto donde deba iniciar la escritura.

– Emplear hojas cuadriculadas, con pautas u ordenador. Este último mejor para evitar la interferencia motora.

– Orientarlo con pistas verbales para que se mueva por el espacio.

– No dejarlo solo en situaciones o lugares desconocidos, ni en aquellos demasiado grandes.

– Emplear carteles escritos o con dibujos para ayudar a que encuentre en cada armario lo que desea. Usar carteles también en las puertas de casa para que le resulte más fácil orientarse.

– Enseñar adecuadamente, con precisión y con calma el significado de los símbolos que puede encontrar por la calle (p.e. el que indica presencia de un baño público, o una farmacia).

– Asignar a un compañero que le pueda guiar por la escuela.

– Dejarle más espacio en el aula o situarlo en un lugar donde pueda tener mayor movilidad.

Vanessa Ruiz

Psicóloga General Sanitaria / Neuropsicóloga (col. 23.298)

PARÁLISIS CEREBRAL IV: PAUTAS PARA LA ESCUELA Y LOS PADRES

PARÁLISIS CEREBRAL III: REHABILITACIÓN EN LA PARÁLISIS CEREBRAL

PARÁLISIS CEREBRAL II: HALLAZGOS EN NEUROIMAGEN Y NEUROPSICOLOGÍA

PARÁLISIS CEREBRAL I: LA CAUSA DE DISCAPACIDAD MÁS FRECUENTE EN INFANCIA

PARÁLISIS CEREBRAL III: REHABILITACIÓN

 

Numerosos estudios confirman que es la pronta intervención la que más beneficios aporta en la Parálisis Cerebral (PC). La maduración del niño no depende sólo del bagaje que trae ya consigo al nacer, sino también de las oportunidades que le ofrece el medio que le rodea. Es por esto, que se concluye la necesidad de estimular adecuadamente al niño/a en su periodo de crecimiento, contribuyendo así en su desarrollo mental y social.

Los estudios de rehabilitación en PC se han centrado principalmente en la función motora con un énfasis en la aplicación de nuevas tecnologías para rehabilitar y mejorar la adaptación al medio, destacando los diseños de videojuegos especializados y realidad virtual. Sin embargo, como se ha planteado anteriormente, las alteraciones motoras de la PC a menudo se acompañan de alteraciones adicionales tales como trastornos específicos del lenguaje, dificultades con la visión funcional y epilepsia, presentando desafíos en la planificación de la rehabilitación y en proporcionar servicios basados en las necesidades del paciente y la familia.

En respuesta a la creciente evidencia de neuroplasticidad, el enfoque del tratamiento de rehabilitación ha cambiado al de rehabilitación neurológica. Éste tiene el objetivo de mejorar el desarrollo y funcionamiento de la persona, aprovechando la capacidad innata del cerebro para cambiar y adaptarse a lo largo de la vida del paciente.

Los mejores resultados y, por lo tanto, los menos costosos, se darán si la atención clínica es organizada, basada en la evidencia, y multidisciplinar, idealmente en un modelo centrado en el paciente o centrado en la familia. El equipo óptimo incluirá un médico de atención primaria con experiencia en rehabilitación neurológica, un psicólogo, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un logopeda, un trabajador social y un profesor de escuela. Para las alteraciones cognitivas y neuropsicológicas, los clínicos deben trabajar estrechamente con los educadores para ayudar a identificar métodos de enseñanza que sean consistentes con los déficits.

El modelo centrado en la familia es idóneo en la rehabilitación pediátrica, resultando altamente importante involucrar a los padres en el proceso de rehabilitación infantil. A menudo se recomienda que la planificación sea conducida por un equipo multidisciplinar junto al niño/a y sus padres, con tal de conseguir una mayor satisfacción familiar.

La PC es una condición prevalente e incapacitante. Quienes tratan a niños y adultos con PC deben estar familiarizados con las manifestaciones clínicas y comorbilidades comunes, y con el tratamiento óptimo para poder participar en el equipo multidisciplinar. Sumado al manejo de la debilidad, espasticidad, disfunción cognitiva, nutrición y convulsiones, los equipos deben tener cuidado a la hora de dirigir las estrategias de rehabilitación hacia el mantenimiento y mejora de las funciones.

El manejo de las alteraciones cognitivas en PC debe incluir una terapia de rehabilitación neuropsicológica y de lenguaje, considerar tratamiento farmacológico de los déficits de atención, monitorear el efecto de otros medicamentos en la cognición, y trabajar con la familia y el colegio en un plan educacional individualizado y con medios adaptados para la comunicación.

Centrándonos en la rehabilitación neuropsicológica, cabe mencionar que uno de los objetivos es mejorar el funcionamiento cognitivo del paciente y su adaptación a las actividades de la vida diaria. Es importante tener en cuenta los puntos débiles del paciente (objetivo de la rehabilitación) y los puntos fuertes (recursos de rehabilitación).

Una opción, que dependerá en función del profesional, es que se realicen sesiones de 45 minutos cada una, con ejercicios diarios para hacer en casa. Es importante hacer valoraciones cualitativas (informes escolares y de los padres) y cuantitativas (cuestionarios y pruebas). La rehabilitación debe abordar en primer lugar la atención y se debe trabajar en todas las sesiones, ya que se considera un previo imprescindible para las funciones a trabajar posteriormente. El plan de tratamiento individualizado se planificará en función del perfil neuropsicológico que presente el niño/a.

Cabe mencionar que anteriormente a la intervención neuropsicológica es interesante el trabajo de funciones lingüísticas con logopedia, la evaluación de farmacoterapia con el neurólogo para potenciar las funciones cognitivas y valorar las adecuaciones escolares según las necesidades del paciente.

Hoy en día la PC no tiene cura pero la persona podrá vivir una vida plena si recibe una atención adecuada, recibiendo tratamientos que le ayuden a mejorar sus dificultades motoras, estimulen su desarrollo intelectual, mejoren sus habilidades comunicativas y estimulen su relación social.

Bibliografía consultada:

Aisen, M., Kerkovich, D., Mast, J., Mulroy, S., Wren, T., Kay, R. y Rethlefsen, S. (2011). Cerebral palsy: clinical care and neurological rehabilitation. The Lancet Neurology, 10(9), 844-852; Damiano, D. (2009). Rehabilitative therapies in cerebral palsy: the good, the not as good, and the possible. Journal Child Neurology, 24(9), 1200-1204; Jeglinsky, I., Salminen, A., Brogren, E., Autti-Rämo, I. (2012). Rehabilitation planning for children and adolescents with cerebral palsy. Journal of pediatric rehabilitation medicine: an interdisciplinary approach, 5, 203-215; Sandlund, M., McDonough, S. y Häger-Ross, C. (2009). Interactive computer play in rehabilitation of children with sensorimotor disorders: a systematic review. Developmental medicine and child neurology, 51 (3), 173-179; Wang, M. y Rey, D. (2011). Virtual reality in pediatric neurorehabilitation: Attention deficit hyperactivity disorder, autism and cerebral palsy. Neuroepidemiology, 36(2), 2-18.

Vanessa Ruiz

Psicóloga General Sanitaria / Neuropsicóloga (col. 23.298)

Parálisis Cerebral II: Principales hallazgos en neuroimagen y neuropsicología

Se estima que aproximadamente entre el 63,2 y el 95% de los casos con Parálisis Cerebral (PC) se evidencia algún tipo de afectación cerebral. Por contra, en torno al 32% de los sujetos no presenta ningún tipo de alteración, especialmente los subtipos discinético o atáxico. Tanto las técnicas de neuroimagen como los estudios neuropsicológicos resultan interesantes a la hora de determinar la etiología, las alteraciones cerebrales y cognitivas. Además es importante conocer las regiones cerebrales que funcionan con normalidad así como las funciones cognitivas preservadas.

Neuroimagen:

Se conoce que el daño más frecuente en PC es en sustancia blanca periventricular (SBP), que se traduce en el adelgazamiento de la región posterior del cuerpo calloso y en el ensanchamiento de los ventrículos laterales. Este tipo de lesiones son especialmente perjudiciales para el desarrollo cerebral del feto durante las semanas 28 y 34 de gestación, y son frecuentemente asociadas a niños prematuros y muy características de los subtipos graves de PC espástica (dipléjicos y tetrapléjicos).

La afectación de la SBP es más frecuente en el grupo de dipléjicos que en los tetrapléjicos, mientras que en estos últimos son más comunes las lesiones bilaterales en ganglios basales y tálamo, en sustancia blanca subcortical y la encefalopatía multiquística (esta última, correlaciona con la gravedad de síntomas neurológicos).

En un segundo y tercer orden se encuentran las malformaciones congénitas del cerebro, que pueden irrumpir en su correcto desarrollo, y los infartos hemorrágicos intracraneales, producto de vasos sanguíneos defectuosos que derivan en situaciones de privación de oxígeno, que supone una condición muy adversa para la sustancia gris de regiones corticales (áreas motoras) y subcorticales (ganglios basales, tálamo). Este último tipo de mecanismo lesivo ocurre con más frecuencia en la PC espástica hemipléjica.

Por otra parte, y aunque en la PC espástica dipléjica el patrón de afectación es presumiblemente en SBP, se han observado a través de técnicas de neuroimagen funcional (PET, SPECT) hipometabolismo parietoccipital y talámico, así como hipoperfusión talámica, del córtex temporal y motor, cerebelo y ganglios basales.

En cuanto a estudios de conectividad es interesante recordar que un desarrollo cerebral anormal puede traducirse en perturbaciones en los patrones de conectividad. De esta manera, en estudios de tensor de difusión (DTI) en niños con PC bilateral (espástica) se ha corroborado una reducción global en la conectividad de regiones individuales como en la conexión entre regiones.

Neuropsicología:

Partiendo de la heterogeneidad de las manifestaciones clínicas en la PC, se han observado patrones que van desde la relativa normalidad hasta la afectación profunda tanto en funciones motrices (motricidad fina y gruesa) como cognitivas. En general, parece que la PC bilateral muestra afectadas todas las esferas evaluables (potencial intelectual, motricidad y cognición). Esto se debe en base a la alta correlación entre la afectación de la SBP (y ensanchamiento ventricular) y discapacidad intelectual.

En cuanto al dominio del lenguaje se ha observado que las habilidades básicas de comunicación suelen estar preservadas y que incluso, en ciertos casos, pueden estar más desarrolladas que las no verbales. Como viene siendo habitual, se ha observado que en los casos que la PC concomita con discapacidad intelectual (espásticas bilaterales, por ejemplo) los problemas en lenguaje son más frecuentes y generales que en los niños con PC y CI dentro de la normalidad. En otro sentido, se han observado déficits en capacidades verbales complejas (lectura, deletreo, comprensión…) en los casos de PC con trastornos del habla graves (anartia, disartria), así como también en PC espástica hemipléjica derecha.

En lo referente a las capacidades mnésicas, algunos casos presentan problemas de aprendizaje y memoria a corto y/o largo plazo, especialmente aquellos de PC bilateral. Aquellos casos con trastornos del habla y del lenguaje agregados presentan una peor ejecución en tareas mnésicas cuando el material es verbal. Esto sin embargo no se observa en la PC espástica dipléjica, donde se hipotetiza que estructuras preservadas como el temporoparietal y los ganglios basales podrían haber reorganizado en ellas los sistemas de memoria inmediata y memoria de trabajo verbal. En otro orden, los casos de PC espástica unilateral suelen presentar un mejor rendimiento en memoria a largo plazo de material verbal que no de material visual (posible sobrecarga del hemisferio derecho por reorganizar el lenguaje y quitar recursos al procesamiento visual). Finalmente, en los casos de PC espástica tetrapléjica son más frecuentes los problemas de memoria inmediata que los de memoria demorada, asumiendo que estructuras temporomediales (aprendizajes asociativos) están mejor preservados.

Las habilidades de percepción, localización y manipulación, a excepción de en la hemiplejia derecha, están profundamente alteradas en todos los tipos de PC. Estos déficits se atribuyen a la pérdida de sustancia blanca, ensanchamiento ventricular y adelgazamiento de la porción posterior del cuerpo calloso, que correlacionan con el CI manipulativo. Son notables también los problemas en atención selectiva en sujetos con PC hemipléjica.

Finalmente, en cuanto a funciones ejecutivas se refiere, se ha hipotetizado que la afectación en sustancia blanca, podrían alterar el correcto funcionamiento de este dominio cognitivo. Se observa una ausencia de estrategias en el recuerdo de palabras relacionadas y la presencia de intrusiones en tareas de reconocimiento en sujetos con PC espástica tetrapléjica, así como una peor ejecución en tareas de inhibición en sujetos con PC espástica dipléjica. Pese a que no existen evidencias consistentes entre regiones específicas y disfunción ejecutiva, se ha observado un peor rendimiento en las PC de tipo bilateral que en las unilaterales, y dentro de estas últimas, una mayor afectación en las unilaterales del hemisferio derecho que en las del izquierdo.

Bibliografía consultada:

Benini, R., Dagenais, L. & Shevell, M.I. (2013). Normal Imaging in Patients with Cerebral Palsy: What does it tell us? The Journal of Pedriatrics, 162(2), 369-374; Englander, Z.A., Pizoli, C.A., Batrachenko, A., Sun, J., Worley, G., Mikati, M.A., Kurtzberg, J., & Song, W.A. (2013). Diffuse reduction of white matter conectivity in cerebral palsy with specific vulnerability of long range fiber tracts. Neuroimage: Clinical, 2, 440-447; Pueyo-Benito, R., & Vendrell-Gómez, P. (2002). Neuropsicología de la parálisis cerebral. Revista de Neurología, 34, 1080-1087; Pueyo-Benito, R., Vendrell-Gómez, P., Bargalló-Alabart, N., &Mercader-Sobrequés, J.M. (2002). Neuroimagen y parálisis cerebral. Revista de Neurología, 35, 463-469; Straub,K., & Obrzut, J.E. (2009). Effects of Cerebral Palsy on Neuropsychological Function. J Dev Phys Disabili, 21, 153-167; Weierinck, L. Vermeulen, R.J., & Boyd, N.R. (2013). Brain structure and executive functions in children with cerebral palsy: A systematic review. Research in Developmental Disabilities, 34, 1678-1688.

Vanessa Ruiz

Psicóloga General Sanitaria / Neuropsicóloga (col. 23.298)

PARÁLISIS CEREBRAL I: LA CAUSA DE DISCAPACIDAD MÁS FRECUENTE EN INFANCIA

A menudo existen temáticas que requieren explicaciones más amplias debido a su complejidad e interés. A veces es necesario más tiempo para comprender e integrar la información que se presenta. Así pues, ActivaMente ha decidido elaborar una monografía sobre la Parálisis Cerebral (PC), en la que se abordarán diferentes contenidos: 1. Qué es la PC, su etiología y clasificación; 2. Cuáles son los principales hallazgos en neuroimagen y neuropsicología; 3. Posible planteamiento de la estrategia de rehabilitación en la PC; 4. Pautas favorables para la escuela y los padres.

En ActivaMente queremos que el conocimiento acerca de la PC esté al alcance de todos.

La Parálisis Cerebral (PC) se entiende como el grupo de trastornos del desarrollo motor y postural que limitan la actividad de la persona que la sufre, y que tiene su origen en lesiones no progresivas del cerebro fetal o infantil en desarrollo. Esta condición es la causa de discapacidad, física y cognitiva, más frecuente en la infancia, afectando entre 2 y 2,5 neonatos por cada 1000 nacimientos, con una incidencia sutilmente mayor en niños respecto a niñas.

Con frecuencia, la PC se acompaña de trastornos sensoriales, cognitivos, verbales, perceptivos, conductuales y/o neurológicos, así como también otros problemas musculo-esqueléticos, del sistema gastrointestinal y del control de esfínteres.

La PC tiene distintos mecanismos explicativos que difieren entre sí según el momento de la adquisición de la lesión cerebral, diferenciando entre las congénitas o adquiridas. En las primeras, la lesión primaria ocurre dentro del período prenatal (previo al parto) o perinatal (momento del parto), mientras que en las segundas el daño sucede en la etapa postnatal (infecciones, mayoritariamente).

Es necesario indicar que el diagnóstico, sea del origen que sea, no puede llevarse a cabo antes de los 2 años de edad. Aunque se hace hincapié en el carácter no progresivo de las lesiones, se reconoce que como consecuencia de la lesión primaria, la adquisición de funciones puede verse alterada en el futuro, y que por lo tanto la clínica esperable es variable según las etapas de adquisición, a medida que el cerebro madura.

La PC se clasifica según el tipo de afectación motora, y se complementa con la topografía (extremidades superiores o inferiores), la lateralidad de los problemas motrices (unilateral, bilateral) y los déficits que frecuentemente la acompañan (problemas sensoriales, neurológicos, etc.). De esta manera, se encuentran cuatro tipos de PC que son la espástica, discinética, atáxica y mixta. La primera de ellas es la más frecuente (70-77%) y afecta principalmente a neuronas piramidales del córtex, caracterizándose por hipertonía y rigidez en las extremidades. Ésta se subdivide según lateralidad y extremidades afectadas, siendo las bilaterales (tetrapléjica, dipléjica) más frecuentes que las unilaterales (hemipléjica). La espástica tetrapléjica afecta principalmente a las cuatro extremidades, lo cual reduce notoriamente la cantidad de movimientos voluntarios del niño (deglución y articulación del habla incluídos). Este subtipo es la forma más severa de la PC espástica y se relaciona con más frecuencia a la discapacidad intelectual grave. La espástica dipléjica involucra con más regularidad a las extremidades inferiores, pese a que las manos pueden mostrar cierta rigidez y torpeza. Finalmente, la espástica hemipléjica se presenta normalmente como la afectación de extremidades superiores e inferiores de forma unilateral. Por su parte las discinéticas (10-15%), de afectación extrapiramidal en regiones subcorticales (especialmente de los ganglios basales), es representativa por la presencia de movimientos lentos, descoordinados e involuntarios en extremidades y cara. Suelen acompañarse de problemas auditivos que impiden la correcta adquisición del lenguaje, ya obstaculizado por la afectación articulatoria del aparato bucofonatorio (disartria). En otro orden, la PC atáxica (5%), de origen cerebeloso, es conocida por los problemas en coordinación y equilibrio, también acompañados con regularidad por alteraciones en la marcha y motricidad fina. Finalmente, la PC mixta es la categoría en la que todas aquellas PC en las que no se observa ningún trastorno primario del movimiento como el resto (hipertonía/rigidez, movimientos involuntarios o coordinación/equilibrio).

Actualmente la PC se debe trabajar conjuntamente con un equipo multidisciplinar de profesionales. La afectación en diferentes áreas de la vida del niño (bio-psico-social) se evidencia desde etapas muy tempranas. En la siguiente entrada trataremos los aspectos esenciales de la neuroimagen y neuropsicología en la PC. ¡No os lo perdáis!

Bibliografía consultada:

Benini, R., Dagenais, L. & Shevell, M.I. (2013). Normal Imaging in Patients with Cerebral Palsy: What does it tell us? The Journal of Pedriatrics, 162(2), 369-374; Christensen, D., Van Narden Braun, K., Doernberg, N., Maenner, M.J., Arneson, C.L., Durkin, M.S., Benedict, R.E., Kirby, R.S., Wingate, M.S., Fitzgerald, R., & Yeargin-Allsopp, M. (2013). Prevalence of cerebral palsy, co-occurring autism spectrum disorders, and motor functioning – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, USA, 2008. Developmental Medicine & Child Neurology, 56, 59-65; Novak, I., Hines, M., Goldsmith, S., & Barclay, R. (2012). Clinical Prognostic Messages From a Systematic Review on Cerebral Palsy. Pedriatics, 130(5), 1285-1312; Pueyo-Benito, R., & Vendrell-Gómez, P. (2002). Neuropsicología de la parálisis cerebral. Revista de Neurología, 34, 1080-1087; Robaina-Castellanos, G.R., Riego-Rodríguez, S., & Robaina-Castellanos, M.S. (2007). Definición y clasificación de la parálisis cerebral: ¿un problema ya resuelto? Revista de Neurología, 45, 110-117; Straub, K., & Obrzut, J.E. (2009). Effects of Cerebral Palsy on Neuropsychological Function. J Dev Phys Disabili, 21, 153-167.

Vanessa Ruiz

Psicóloga General Sanitaria / Neuropsicóloga (col. 23.298)